Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

С этим уже ничего не поделаешь. И мы любим своих детей такими, какие они есть. Именно поэтому в 1997 году несколько десятков московских и подмосковных семей создали ассоциацию «Дорога в мир», чтобы вместе помочь своим детям найти место в жизни.

Эта книжка — часть нашего плана: мы хотим рассказать о наших детях. Задумывая книгу, мы собирались обнародовать свидетельства родителей, входящих в ассоциацию. Позже стало ясно, что у любви нет границ, и принадлежность к «Дороге в мир» перестала быть основной меркой отбора авторов.

Под обложкой нашей книги одиннадцать историй. Их могло быть гораздо больше, но нам кажется, что пока довольно. Тех, кто не закрыл своего сердца и оказался сегодня рядом с нами, мы постараемся провести самой короткой дорожкой, чтобы не дать улететь в эйфорию от нашей любви, но и не позволить прийти в отчаяние от её безысходности.

«Инвалидным мамашкам» — с любовью

Вместо вступления

Жизнь первая: бессилие и боль

И никто не знает, как безмятежна и тиха бывает судьба в тот миг, когда она взрывается.

А. Баррикко. Море–океан

Из осколков стекла — эпизодов жизни, лежащих передо мной, — я попытаюсь сложить картинку. Постараюсь не порезаться.

С чего же начать?

Моему сыну Юрке, инвалиду от рождения, сейчас уже почти 24 года.

Рассказываю.

Мой мальчик был ещё маленький. Я снимала для него дачу в Подмосковье. Вечером, после работы, я ехала к мальчику. Электричка медленно отползала от города. За окошком тянулись привокзальные сооружения, унылые светло–жёлтые заборы, покрытые несуразными письменами. Тогда, в конце 80–х, появились в продаже баллончики с жидкой краской, и подростки разрисовывали ею все доступные поверхности. Линии были жирные, края их расползались неровно.

Я уставала после работы, да и пейзаж за окном не радовал.

Я опускала веки и видела: медленно перематывается проявленная плёнка, кадры которой пусты — все до единого, только зачеркнут крест–накрест толстой неряшливой линией каждый прозрачный кадрик. То была жизнь моего ребёнка.

Думаю, в ощущениях своих я не одинока. Как и все, я пытаюсь отмотать плёнку назад, к началу: а вдруг на этот раз все получится и мальчик мой будет здоров? Тогда те страшные зачёркнутые кадры мы выбросим в мусорное ведро.

Нет, не выходит.

Господи, говорила я, ну за что. Ну ладно, Господи, я–то большая, а ему за что, если он только что пришёл сюда? Господи, говорила, посмотри, какой он хороший, у него такие умные глазки — отчего же взгляд их такой непрозрачный, и кричит он так страшно, и не спит, и не может есть, и не получаются слова. И не сидит он ни минуты. И бабушки в песочнице испуганно оттаскивают от него своих внуков и уводят гулять в соседний двор. Отчего он не может учиться и учителя не знают, как подступиться к нему?