|
Я постоянно обращалась к этой книге, подготавливая материалы для статей и семинаров. В ней содержится ряд фундаментальных аксиом, а изложение исполнено сочувствием и состраданием к проблемам ребенка с аутизмом и его семьи. Несмотря на изменение установок, философских и методологических предпосылок, написанное мисс Алвин в середине 1970-х годов ценно и сегодня. Поэтому во второе издание целиком вошел оригинальный текст, к нему добавлено еще три главы (главы 5–7), основанные на последних исследованиях. Мы до сих пор не можем сказать с определенностью, какова причина или причины аутизма. Возможно, здесь задействован генетический фактор – синдром фрагильной Х-хромосомы, который и ведет к появлению аутистических черт, но далеко не все дети с аутизмом имеют этот синдром. Был период, когда термином «аутизм» объясняли любые нарушения поведения, не имея на то достаточно четкого диагностического обоснования, вывести которое можно только путем тщательного наблюдения. Диагноз – это лишь начало. Мой опыт показывает, что после того как ребенку поставлен диагноз, очень многие родители и семьи оказываются один на один со своими проблемами, не получая никакой психологической поддержки и конструктивной помощи. Ими овладевают страх, недовольство, замешательство и чувство вины. Они вынуждены проходить через мучительный процесс тяжелой утраты, поскольку к отсутствию у их ребенка способности общаться с другими людьми добавляются его страхи перед окружающими. Часто дети с аутизмом весьма привлекательны внешне, и поскольку выглядят они совершенно обычно, то, как правило, посторонние люди крайне строго осуждают родителей, которые кажутся не способными контролировать асоциальное поведение ребенка (например, когда он пронзительно кричит, стоя посередине огромного многолюдного супермаркета). Последние две главы представляют собой исследования, которые описывают не только то, что происходило в процессе музыкальной терапии, но и события нескольких лет, предшествовавших тому моменту, когда Сара и Мэтью начали ходить в школу и заниматься музыкальной терапией. Я много беседовала с родителями детей с аутизмом и уверена, что те из них, кто прочел эту книгу, сразу узнают среди препятстствий, с которыми столкнулись Энн и Марк, Хелен и Саймон, проблемы, хорошо знакомые им самим, включая боль и разочарование, вызванные попытками справиться с аутичным ребенком, его братьями и сестрами и громоздкой, неповоротливой бюрократической машиной. — 2 —
|